ADMO Lazio, una vita che si genera e continua

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A Viterbo, in via Leonardo Da Vinci 2, si trova la sede di ADMO Associazione Donatori Midollo Osseo Viterbo. Mi accoglie Paola Massarelli, presidente e fondatrice dell’ADMO Viterbo, con una cura quasi come quella sede fosse anche un parte della sua casa.
Paola è una donna sorridente, diretta. Scopro, appena dopo le prima battute, che è anche una donna molto forte. “Nel 1991 viene diagnosticata a mio figlio un’immunodeficienza primaria e da quel momento scopro un mondo che fino a poco prima non conoscevo” – mi racconta – “quando una persona così vicina a te diventa paziente ti senti spaventato e incapace”.
La malattia del figlio di Paola viene diagnosticata a Viterbo. “Andammo poi a Brescia, dove era presente un centro per la cura di queste patologie. Ci fermammo due lunghissimi anni fatti di attese e speranze”.
Fino ai primi anni 70 non esisteva un sistema in grado di trovare un donatore esterno alla famiglia della persona malata, così si cercava un donatore solo fra i parenti del paziente. Poi in Inghilterra la madre di un piccolo malato, donna piena di coraggio decise di superare questo limite e di creare una registro per connettere pazienti e potenziali donatori.
La mamma di Anthony (così si chiamava il bambino) diede vita alla prima banca dati, gestita da un’associazione che lei stessa fondò. “Il piccolo Anthony purtroppo non ce la fece ma quell’idea della banca dati salvò mio figlio” mi dice la presidente.
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Il donatore di midollo è un fratello genetico della persona con patologia: una persona su centomila, compatibile al 100%, un familiare o uno sconosciuto che vive dall’altra parte del mondo. “La tua speranza è in un altro essere umano e mentre avviene il trapianto ci sono attese estenuanti e preoccupazioni più o meno velate di mariti o mogli, nonni, zii e cugini”.
Nel 1990, anno di nascita di ADMO, i donatori italiani iscritti alla banca dati erano 2500. Oggi sono oltre 370.000.
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Paola e Pier Luigi (il marito) da un’esperienza così dura sono stati capaci di creare una realtà associativa importante fatta di solidarietà. E’ per la loro iniziativa, infatti, che nel 1994 nasce ADMO Viterbo, e due anni dopo ADMO Lazio, di cui la sezione di Viterbo rappresenta il coordinamento regionale.
ADMO Viterbo oggi conta una ventina di volontari effettivi e organizza manifestazioni diventati ormai un appuntamento fisso per la città di Viterbo. In alcuni di questi eventi si fa informazione per rispondere alle molte domande, dubbi e curiosità sulla donazione di midollo osseo. In altri è possibile “tipizzarsi”: la persona si sottopone ad un semplice prelievo di sangue che permette di tipizzate le caratteristiche genetiche di ognuno. Gli iscritti possono essere chiamati a donare nel giro di qualche mese, anni o decenni, o forse mai. Dopo i cinquantacinque anni di età il prelievo non può essere più fatto, così i genitori lasciano il passo ai figli che si iscrivono ad ADMO. Entusiasta mi guarda e mi dice “Il nostro è un territorio generoso, ci sono ad oggi circa 1500 iscritti alla banca dati”.
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Alla fine dell’incontro ho due domande che mi girano ancora in testa. Per quale motivo ci si debba iscrivere ad ADMO e Paola mi dice “per amore, per donare una vita”. La guardo allora e le faccio così anche la seconda domanda, per quale motivo di diventi volontario ADMO e Paola con tutta l’emozione che le attraversa lo sguardo mi risponde “per ricevere a distanza di anni biglietti da parte di genitori di figli che hanno ricevuto un trapianto di modello con la frase magica – tutto procede bene – segno della vita che si genera e continua”.
Per info su ADMO Lazio www.admolazio.it

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