Federdiabete Lazio, il ruolo dell’associazionismo e la tutela delle persone colpite dalla malattia

Abbiamo incontrato Lina Delle Monache, presidente regionale del Coordinamento Lazio Associazioni Persone con Diabete (FederDiabete Lazio).

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Lina Delle Monache, presidente regionale del Coordinamento Lazio Associazioni Persone con Diabete (FederDiabete Lazio) e consigliera nazionale della Federazione associazione nazionale diabetici (Fand). La passionaria Lina Delle Monache. Sì, perché se la nostra Regione, il Lazio, ha un piano regionale sulla malattia diabetica lo si deve anche a lei e al suo gruppo che da anni sono in prima linea per l’assistenza alle persone con diabete.

“Quanti viaggi avanti e indietro da Roma – mi dice la presidente – per garantire i diritti a tutte le persone con diabete, soprattutto ai più piccoli, come era all’epoca mio figlio. Quante battaglie per riuscire a far assumere l’insulina durante l’orario scolastico anche senza la presenza di un genitore! E ora siamo arrivati addirittura al piano regionale!”.

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Nel documento regionale sulla malattia diabetica si parla di “valutazione partecipata” e Lina Delle Monache con orgoglio racconta: “La valutazione partecipata è uno strumento per rafforzare la partecipazione delle persone con diabete. Rappresenta infatti un laboratorio in cui lavorano insieme Regione, ASL, Azienda ospedaliera, società scientifiche, FederDiabete Lazio, i medici di medicina generale, per migliorare la rete dei servizi offerti, a partire dal punto di vista dei cittadini stessi. Vogliamo favorire l’implementazione del piano regionale, affinché non rimanga solo un libro dei sogni!”.

La valutazione partecipata è una metodologia di analisi elaborata da Federdiabete Lazio e inserita in un documento istituzionale, come il piano regionale. Una grande soddisfazione che ripaga il suo impegno. Lina si occupa di questo settore da quasi quindici anni, per promuovere la tutela per le persone con diabete sia a livello assistenziale che sotto forma di attivismo civico.

“Sono stata segretaria dell’associazione giovani diabetici, poi vicepresidente e ora presidente di Federdiabete, che conta venti associazioni nel Lazio – afferma con forza – ci impegniamo per migliorare l’assistenza e veder anche riconosciuta la rimborsabilità delle tecnologie che usano i nostri figli, dai farmaci di ultima generazione ai sensori e microinfusori, per un miglioramento della qualità di vita delle persone che hanno il diabete e dei loro famigliari”.

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Nel Lazio i diabetici sono oltre 400.000, dei quali 22.000 solo nella provincia di Viterbo e 8.000 in carico al Centro di Viterbo con sede alla Cittadella della Salute. “Molti mi dicono che sono folle, ma nella vita due sono i miei pilastri: i figli e l’associazionismo – conclude – il rispetto dei bisogni e dei diritti delle persone con diabete, con la nuova cultura della collaborazione e della valutazione partecipata che ci proponiamo, ci ricordano come i problemi che abbiamo oggi non saranno mai risolti all’interno della stessa cultura che li ha generati”.

La battuta finale – mi dice quando ormai ci stiamo salutando – “non è mia ma di Albert Einstein” e sorride. Quel sorriso mi lascia impressa ancora di più la sua forza e mi fa ricordare quella frase che mi ha spinto ad incontrarla e a dedicare a lei e a Federdiabete Lazio questo racconto. “Per un bambino con diabete la mamma si sostituisce al pancreas. Enrico – il figlio –  frequentava la materna e io passavo il mio tempo vicino alla sua scuola, tra un’iniezione di insulina e l’altra”.

Per le persone con diabete molto ancora rimane da fare, ma tanto è stato fatto.

Per info su Federdiabete Lazio https://www.facebook.com/FederDiabeteLazio/ federdiabetelazio-cladiab@gmail.com

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