La quarantena non è uguale per tutti. Il racconto dei genitori delle associazioni dedicate ai ragazzi

La testimonianza di Graziella Iacoponi, presidente dell’associazione Campo delle Rose e Francesca Brodo, vice presidente di AIRI onlus.

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Silvia, Graziella Iacoponi, Francesca Brodo

Come spiegare a un figlio che non si può andare a scuola, rivedere i compagni di classe e le maestre? Come spiegargli che non si può andare in palestra, in piscina o a fare una passeggiata? Come spiegarglielo se quel figlio ha una disabilità psichica?

Nessuno di noi era pronto per una pandemia.
Le famiglie in queste settimane di emergenza Codiv 19 si sono trovate a dover riorganizzare la propria routine, ancor di più hanno dovuto farlo le famiglie dei ragazzi con malattie riferite allo “spettro autistico”, al ritardo mentale e alla “doppia diagnosi”.

“I nostri figli richiedono abitudini stabili – racconta Graziella Iacoponi, presidente dell’associazione Campo delle Rose – Cambiamenti così radicali nella loro vita quotidiana possono avere conseguenze sulla loro salute e su quella delle nostre famiglie”.

Stress, ansia, comportamenti sfidanti, perdita di autoregolazione fino a situazioni più estreme che possono mettere a rischio l’integrità fisica.

Camilla

“In questo periodo – continua – in cui necessariamente dobbiamo restare a casa la giornata può essere particolarmente faticosa. Il venir meno delle routine e delle abitudini di vita, oltre ad essere a volte poco comprensibile e difficile da rispettare, lasciano emergere anche la mancanza di quelle strutture diurne e residenziali nel nostro territorio per cui da tempo ci stiamo impegnando. Molti genitori che hanno i figli ospitati nelle strutture sanitarie della Toscana, infatti, non hanno più avuto la possibilità di poterli andare a trovare ed è immaginabile la loro grande preoccupazione e lo sconforto, soprattutto perché, nella maggior parte dei casi, c’è una difficile comunicazione verbale con loro. Usare la tecnologia a distanza con i nostri ragazzi non è semplice”.

Come l’emergenza che ci troviamo a fronteggiare oggi, la diagnosi di una malattia arriva senza avvisare, senza chiedere permesso, si insinua in una realtà fatta di lavoro, famiglia, cene con gli amici, vacanze, incombenze più o meno futili che da un giorno all’altro bisogna abbandonare. E tutto senza sapere quando si tornerà – e se si tornerà – a vivere come prima.

“Abbiamo già vissuto la sensazione che all’improvviso il nostro mondo si fermi davanti a qualcosa di imprevisto che mette in discussione i nostri progetti, i nostri affetti, il nostro quotidiano, tutto il nostro futuro. In questi giorni, inevitabilmente, ritornano alla mente i ricordi di qualche anno fa, quando al figlio fu diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerhans”. A raccontarlo Francesca Brodo, vice presidente di AIRI onlus – Associazione Italiana per la Ricerca sulle Istiocitosi.

“All’inizio di una malattia c’è incredulità, paura, rabbia, poi gradualmente la vita che adatta al cambiamento che non abbiamo scelto. Ecco, è proprio la capacità di adattarsi che permette di sopravvivere ma in compagnia di una sensazione che, forse, non ci abbandonerà mai, la paura, insieme alla consapevolezza di essere vulnerabili”.

Di questa “emergenza nell’emergenza” i rappresentanti e le associazioni del Terzo settore, le famiglie dei bambini e ragazzi chiedono, a vario titolo, provvedimenti specifici da realizzare a beneficio di chi si trova ora e sempre in condizioni particolarmente sensibili.

L’emergenza Coronavirus, come la diagnosi di una malattia rara – continua – ci deve far riflettere sull’estrema importanza di poter usufruire di strutture sanitarie adeguate, di supportare medici, paramedici e ricercatori nel loro lavoro. Perché fronteggiare un nemico sconosciuto richiede lo sforzo di tutti. Quando tutto sarà, speriamo presto, finito, spero che nessuno dimenticherà che in ogni momento ci sono tante persone malate, immunodepresse, in trattamento farmacologico, che vivono l’isolamento sociale perché un virus anche banale potrebbe ucciderli. E ci sono tanti malati rari che hanno bisogno dell’attenzione e della solidarietà di tutti. Mai come in questo momento ci rendiamo conto di quanto l’impegno collettivo possa essere la chiave della salvaguardia della salute, e della vita, di molti”.

In queste settimane diversi i progetti attivati dal Volontariato con finalità solidali affinché nessuno rimanga solo. Le nuove tecnologie possono aiutare purché accessibili a tutti. La distanza fisica non deve e non può significare mancanza di supporto e contatto emotivo.

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