Malattie rare, l’Associazione AIRI a fianco dei piccoli pazienti

Incontro con Francesca Brodo, vice presidente di AIRI onlus - Associazione Italiana per la Ricerca sulle Istiocitosi.

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Incontro Francesca Brodo per parlare dell’AIRI onlus (Associazione Italiana per la Ricerca sulle Istiocitosi). Una conversazione profonda e sincera, tra sorrisi e domande puntuali con la vice presidente dell’associazione. Mi racconta che lei e il marito Claudio si sono affacciati a questa realtà nel 2013, quando al figlio, a un anno di vita, fu diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerhans. Stiamo parlando di una malattia rara ematologica, poco conosciuta anche dalla maggior parte dei medici. “Sentimmo subito il bisogno di confrontarci con altre famiglie per capire cosa ci stava succedendo e cosa potevamo fare. In questi anni di lunghe e faticose terapie – continua – abbiamo sempre sostenuto l’associazione. Anche oggi che Davide sta bene, proprio grazie a un protocollo sperimentale, continuiamo a lavorare per l’AIRI. Il nostro scopo è quello di migliorare sempre di più il percorso diagnostico e terapeutico dei piccoli pazienti e dare una mano a chi si trova a fronteggiare una situazione come la nostra”.

AIRI onlus nasce nel 2002 a Mestre da una coppia di genitori, la mamma Marisa è tuttora la presidente in carica, che circa venti anni fa ricevettero per il figlio la diagnosi di una malattia semisconosciuta ai più e per questo decisero di fondare un’associazione con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca e aiutare la diffusione delle informazioni.

AIRI riunisce medici, ricercatori, genitori, volontari e opera a Viterbo e in tutta Italia per favorire la conoscenza dell’istiocitosi, una malattia rara che può coinvolgere tutte le fasce di età con un picco di incidenza nella prima infanzia, con l’obiettivo di costituire un punto di riferimento e di sostegno per le famiglie dei pazienti affetti da questa patologia e finanziare la ricerca medico-scientifica.

“Nei nostri concittadini abbiamo subito trovato grande accoglienza e sensibilità. Insostituibile il supporto e la collaborazione di altre associazioni”. Questo il racconto emozionato di una cooperazione tra realtà del territorio come AVIS, Viterbo TREKKING, Bruno Buzzi e Comitato festeggiamenti Pilastro con cui è nata una produttiva collaborazione nell’organizzazione di eventi benefici sportivi nella città di Viterbo.

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Francesca inizia ad elencarmi le numerose iniziative promosse in questi anni dall’associazione. AIRI è sempre presente anche al festival del volontariato organizzato da Viterbo con Amore. Alla prossima edizione, il 12 Maggio, l’associazione parteciperà di nuovo con una pesca benefica di oggetti di artigianato bellissimi ed originali, donati dal Mario Pizzo di Tre Croci.

Tra gli eventi per promuovere la raccolta fondi da destinare alla ricerca anche la camminata dello scorso luglio a Viterbo. Sorridente e orgogliosa Francesca Brodo mi dice diretta: “E’ stato un grande successo. Non sarebbe stato così senza i nostri amici delle associazioni, gli esercizi commerciali che hanno offerto ristoro ai partecipanti e i personaggi politici viterbesi che hanno sposato la nostra causa”.

Anche quest’anno AIRI replicherà l’iniziativa e vi aspetta numerosi!

Per info su AIRI onlus www.istiocitosi.org

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